MS (Multipel Sklerose)

MS er en alvorlig, kronisk betennelsestilstand som rammer ryggmarg og hjerne (sentralnervesystemet). 2 av 3 av alle MS-pasienter er kvinner, og symptomene starter vanligvis i 20-45 års alder. Rundt 400 personer får diagnosen hvert år, og til en hver tid lever rundt 10500 personer med diagnosen i Norge.

 

Hva er MS, egentlig?

Nerveceller i kroppen vår danner nervetråder, som kan sammenliknes med elektriske ledninger. Nervetrådene sender ut elektriske signaler fra ryggmargen og hjernen til kroppen, og er ansvarlige for en rekke funksjoner, for eksempel syn, fysisk koordinasjon, balanse og hukommelse. Nervetrådene beskyttes vanligvis av et isolerende fettlag, kalt myelin. Dette medvirker til at nervesignalene går lynraskt og uhindret ut til kroppen, hos friske personer.

Ved MS angriper kroppens eget immunforsvar isolasjonslaget (myelinet) rundt- og selve nervetrådene, slik at de ødelegges. Denne utviklingen kalles demyelinisering, og fører etter hvert til at nervesignalene blir sendt feil, går saktere, eller hindres fra å nå sine mål. Når nervesignalene påvirkes/endres, gir kroppen deg beskjed om dette ved å gi deg symptomer. Multipel Sklerose betyr opprinnelig “mange arr”, og er ment å reflektere “arrene” på nervetrådene som etter hvert oppstår, når man har sykdommen MS.

 

Årsaker til MS

Vi kjenner ikke årsaken til at kroppens immunforsvar angriper seg selv og gir MS. Forskning tyder likevel på at en kombinasjon av følgende faktorer, fører til at sykdommen utvikler seg;

• arvelig disposisjon
• påvirkning av ytre faktorer

Arvelig disposisjon er ikke avgjørende, men forskning viser at ca. 15% av alle med MS har noen i nær familie med samme diagnose. Forskning har så langt ikke påvist at spesifikke ytre faktorer er direkte årsak til MS. Likevel mistenkes det at følgende miljøfaktorer øker risikoen for å utvikle sykdommen;

• for lavt nivå av D-vitamin
• virusinfeksjon (særlig kyssesyken)
• røyking av sigaretter

 

Symptomer ved MS

Ms er en sykdom med mange uttrykk, svært få har nøyaktig like symptomer. Det er vanlig at symptomene varierer over tid hos den enkelte. Noen lever tilnærmet uten symptomer, mens andre får funksjonssvikt av ulik grad. Hvilke symptomer man utvikler, er svært avhengig av hvor skaden på nervetrådene oppstår, og er derfor svært individuelle. Alle områder i ryggmargen og hjernen kan rammes av betennelse (demyelinisering), og dermed skades nervesignalenes normale funksjon. Hvis det oppstår skade på nerven som leder til øyet, kan symptomet for eksempel bli synsforstyrrelser. Hvis skaden oppstår i en nerve i ryggraden nært korsryggen, kan symptomene bli lammelse i beina og nedsatt balanse, for eksempel.

I tillegg kommer andre symptomer, som ikke er avhengig av hvor nervetrådene er skadet; fatigue (tretthet/utmattelse) er et symptom som er veldig vanlig blant MS-pasienter.

 

Anfall (attakker)

Sykdomsbildet ved MS domineres for de fleste av “attakker” (anfall), der de får en forverring i funkjsonsnivå og symptomer. Symptomer som er forbundet med akutte anfall (attakker), utvikles  vanligvis i løpet av timer til dager. Symptomene det gjelder, kan vare i alt fra noen dager til i flere uker. Når attakket er over, forsvinner symptomene fra attakket, helt eller delvis. Noen ganger er det behov for behandling av symptomer som oppstå under attakker, mens andre ganger kan kan de forsvinne av seg selv, uten noen form for behandling. Akutte attakker opptrer med ujevne mellomrom, og kan ikke forutses.

 

Vanlige symptomer ved MS;

• Synsforstyrrelser
  • • tåkesyn, flimmer i synsbildet, eller dobbeltsyn
    • noen ganger smerter bak øyet
    • nystagmus  (små, rykkvise, ufrivillige bevegelser i og rundt øynene)
• Endret følelse i huden
  • • nummenhet
    • unormal reaksjon på varme og kulde
    • prikking/stikking
    • kløe og svie
• Fatigue (utmattende tretthet)
  • • Tretthet som kommer hyppigere, føles mer intenst enn vanlig tretthet, og som påvirker hverdagsaktivitet i større grad enn vanlig tretthet.
    • Fatigue kan påvirke livskvaliteten i betydelig grad.
• Nedsatt kraft i armer og bein, som kan føre til redusert tempo og/eller redusert utholdenhet.
• ustø gange/ nedsatt balanse
• “Usynlige symptomer”;
  • • tretthet/ utmattelse relatert til MS
    • søvnforstyrrelser
    • kognitive utfordringer;
      • • • problemer med hukommelse
          • vansker ved innlæring
          • konsentrasjonsproblemer
          • vansker for å orientere seg
          • problemer med problemløsning
• forstyrrelser relatert til vannlatning og avføring
  • • urinlekkasje
    • manglende evne til å tømme blæren
    • forstoppelse
    • lekkasje fra endetarmen
• lammelse
• Spastisitet.  En helt eller delvis lammet muskel, blir samtidig anspent og overaktiv. I ryggmargen har vi nervebaner som vanligvis hemmer refleksene i armer og bein. Hvis disse nervebanene påvirkes av sykdommen, vil refleksene bli sterkere, og musklene blir mer spente og mindre bevegelige. Dette symptomet kalles spastisitet.
• Smerter
  • • Perifer smerte skyldes at kroppen belastes feilaktig og at musklene er spent på grunn av spastisitet.
    • Sentral smerte oppstår når nervebaner som leder smerteimpulser gjennom sentralnervesystemet, blir rammet av betennelse.
    • Trigeminusnevralgi; Akutt smerte i ansiktet, oppstår hos omtrent fem prosent av de som har MS
    • Hos noen kan betennelse i ryggmargen føre til en opplevelse av elektrisk støt nedover ryggraden
• Endring i atferd; manglende kontroll over følelser

 

 

Diagnostikk

Tidlig i sykdomsforløpet kan det være vanskelig å påvise tegn til sykdom ved en vanlig legeundersøkelse, men etter en tids sykdom blir funnene som regel tydelige. Diagnosen kan stilles på grunnlag av sykehistorie og funn ved legeundersøkelse alene.

Det finnes dessverre ikke en enkelt test som kan påvise MS. Hvis fastlegen din mistenker at du kan ha MS, kan han/hun henvise deg til nevrolog, som vil stå for resten av utredningen. Nevrologen vurderer sykehistorien grundig til den det gjelder, og alle andre årsaker må utelukkes før MS-diagnosen kan stilles. For noen er dette kjapt gjort, mens for andre kan det ta mye lengre tid. Det er ofte 4 hovedmetoder som brukes i utredning av MS;

• Nevrologisk undersøkelse
• MR av hjerne og ryggmarg
• spinalpunksjon
• visuelt fremkalt respons (synsstimuleringstest)

 

Nevrologisk undersøkelse

En fysisk undersøkelse for blant annet å vurdere bevegelse, koordinasjon og balanse, sensoriske egenskaper og synsevne. En klinisk nevrologisk undersøkelse består av en rekke tester som blir gjort for å finne ut om det er svikt i hvordan nervesystemet fungerer, og tar vanligvis 10-15 minutter. Det kan være en fordel at du tenker gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har, før undersøkelsen. Dersom nevrologen finner grunnlag for det, kan resultatet av en nevrologisk undersøkelse bli at du henvises andre undersøkelser.

 

MR av hjerne og ryggmarg

I praksis tas det alltid MR av hjerne og ryggmarg hvis man har mistanke om MS som diagnose. MR kan utelukke andre årsaker til symptomene, men det kan også påvise forandringer som er typiske for MS pasienter. Områder av arrdannelse i hjerne og ryggmarg (hvite flekker/ plakk, som oppstår etter attakker) kan ses hos over 95 prosent av pasienter med MS. MR undersøkelser er likevel ikke 100 % sikre, derfor utgjør den en viktig del av diagnostikken ved MS, men den kan ikke alene stå for at diagnosen settes.

 

Spinalpunksjon

En spinalpunksjon går ut på å ta en prøve av spinalvæsken fra korsryggen og analysere om det er markører i den som kan bekrefte MS diagnosen. Spinalpunksjon er en trygg prosedyre som gjennomføres daglig ved alle nevrologiske avdelinger. Undersøkelsen er vanligvis lite plagsom. Noen (rundt 10%) av de som får gjennomført en slik undersøkelse, kan få forbigående hodepine etterpå. Det er ikke nødvendig å hvile etter undersøkelsen, men fysisk arbeid og trening bør unngås på undersøkelsesdagen. Normalt er det nødvendig å ta en blodprøve i tilknytning til undersøkelsen, fordi flere av laboratorieundersøkelsene baserer seg på sammenligning av blod og spinalvæske.

 

Visuelt fremkalt respons (synsstimuleringstest)

Dette vil si en synsstimuleringstest som måler nerveledningshastigheten i synsbanene.  Undersøkelsen gjennomføres ved at pasienten ser på en skjerm med vekslende rutemønster. Det elektriske potensialet som dette skaper, kan registreres ved at man plasserer elektroder over bakhodet. Dersom det registreres en forsinkelse i reaksjonen i nervebanene, kan det bety at det er en skade på nervetrådene, forårsaket av MS.

 

 

Behandling

Per i dag finnes det dessverre ingen behandling som kan kurere MS, men det finnes behandling som kan bremse utviklingen av sykdommen. Det finnes også flere muligheter for god symptomlindrende behandling, for eksempel i form av smertelindring, samt hjelp mot spasmer for MS-pasienter. Det foregår mye forskning på behandling av MS, og leger og forskere jobber hele tiden for å finne nye og bedre medisiner. Dette vil gi en stadig bedre mulighet til å stabilisere sykdommen.

 

Hva kan du gjøre selv?

Siden Ms er en sykdom som ikke kan helbredes, er det viktig å prøve å mestre sykdommen dag for dag, siden man uansett må leve med sykdommen resten av livet. Det er mange ting man kan gjøre for å holde seg så frisk som mulig og mestre de utfordringer som MS kan gi. Ved å søke informasjon og kunnskap om MS, kan du føle mer kontroll over sykdommen og hva du kan forvente fremover. Kunnskap kan gi deg en trygghet som kan hjelpe deg til å leve best mulig med sykdommen.

Her er noen generelle råd:

• Skaff deg god og pålitelig informasjon om MS
• Still spørsmål til helsepersonell (spør oss her)
• Prøve å holde et balansert, sunt, kosthold med fisk, magert kjøtt, grønnsaker, frukt og tilstrekkelig med kostfiber, og begrense inntaket av animalsk fett noe.
• Prøve å holde vekten stabil, unngå avmagring og/eller overvekt
• Hvis du røyker; prøv å slutte!
  • • Forskning har vist at røyking kan være en utløsende faktor ved MS. Det er også vist at røyking kan forverre symptomene etter at man har fått sykdommen.
• Driv regelmessig trening/aktivitet, gjerne tilrettelagt om nødvendig. Følgende aktiviteter er gunstige;
  • • Svømming/ aktiviteter i vann
    • Yoga
    • Terapiridning
    • Hvis du er i tvil; søk gjerne råd om riktig trening via lege, ergoterapeut eller fysioterapeut
• Lev et normalt, aktivt liv der du tar hensyn til dine begrensninger
• Gå til regelmessige kontroller hos lege/nevrolog, og følg legenes anbefalinger
• Unngå isolasjon, bruk ditt sosiale nettverk og lev et sosialt liv
• MS gjør deg ikke mindreverdig, vær stolt av deg selv- og den du er!

Be ellers om hjelpemidler ved behov, de kan gjøre livet ditt lettere å leve! Mange tror at hjelpemidler bare er for personer med store funksjonsnedsettelser, men det finnes også mange små, praktiske hjelpemidler som kan gjøre hverdagen lettere for deg, hvis du trenger dem. Ta kontakt med ergoterapeut i din bostedskommune, de kan veilede deg i forhold til hvilke hjelpemidler som finnes, og hva som kan være av nytte for deg. Ergoterapeuter kan også hjelpe deg med å søke om hjelpemidler fra Navs hjelpemiddelsentral.

 

 

Forebyggende behandling

Som forebyggende behandling kan medisiner som hemmer plakkdannelse anvendes. I noen tilfeller kan denne behandlingen redusere antall MS-attakker hos pasienter med moderat funksjonsnedsettelse.

 

Behandling for å bremse sykdommen

Sykdomsutviklingen og forløpet for MS med anfallsvis forverring av symptomer (attakker), kan reguleres med såkalte sykdoms-modifiserende legemidler. Disse legemidlene er kraftige betennelsesdempende, og brukes til å roe ned immunforsvarets angrep på nervesystemet. Ved å dempe betennelse reduseres ødeleggelsen av myelin og nerveceller. På denne måten bremses utviklingen av sykdommen. Sykdoms-modifiserende behandling kan;

• redusere antall anfall (attakker)
• redusere forverring av sykdommen etter gjentatte attakker,
• forsinke eller hindre utviklingen av sekundær progressiv MS.

Det anbefales å starte slik behandling så tidlig som mulig etter at diagnosen er stilt, slik at sentralnervesystemet kan beskyttes mot nye attakker. Som hovedregel bør alle pasienter med sykdomsaktivitet på grunn av betennelse, starte opp med sykdoms-modulerende behandling når diagnosen er satt.

Det finnes foreløpig dessverre ikke forebyggende behandling med dokumentert effekt for progressiv MS (uten attakker).

 

Behandling av akutte forverringer (Attakker)

En viktig del av behandlingen er å drive intensiv behandling under akutte anfall. Et MS-attakk defineres som «en episode med symptomer og utfall fra sentralnervesystemet som varer i over 24 timer, uten feber eller øvrige tegn til infeksjon». Steroider er førstevalg ved behandling av slike attakker, og gis i store doser intravenøst i 3-5 dager. Forskning viser at en slik form for behandling forkorter varigheten av attakkene, men den endrer ikke på sykdommens forløp for øvrig. Psykiske bivirkninger under en intravenøs kur med steroider er vanlig, men går tilbake når kuren er over. Ved mangelfull effekt av behandling med steroider intravenøst, finnes det enkelte andre behandlingsalternativer.  Det kan også være aktuelt å trappe opp øvrig medisinsk behandling i noen uker under- /etter at et attakk.

 

Symptomlindrende behandling

Flere av de plagsomme symptomene kan lindres/bedres gjennom opplæring, fysioterapi og symptombehandling. God informasjon gitt på riktig måte er grunnlaget for en optimal behandling. Regelmessig fysisk aktivitet, tilstrekkelige nivåer av D-vitamin i kroppen og å unngå røyking (nikotin), er viktige deler av behandlingen. Aktuelle medisiner kan;

• bedre gangfunksjon
• redusere muskelstivhet og spasmer
• lindre smerte
• hjelpe mot vannlatingsproblemer
• dempe depresjon

Ved mye plager med spastisitet, kan det også være til god hjelp å få operert inn en pumpe under huden, som sørger for tilførsel av et muskelavslappende medikament direkte inn mot ryggmargen (baklofen-pumpe).

 

Alternativ behandling

Mange MS pasienter i Norge bruker langt flere behandlere enn kun leger og nevrologer. De mest populære alternative behandlingene i Norge er;

• Fysioterapi
• Kosttilskudd og naturmedisin
• akupunktur
• kiropraktikk
• healing

Hver og en MS pasient må selv velge om de velger å prøve andre typer behandling enn det lege og nevrolog tilbyr. Alternativ behandling defineres som «helserelatert behandling som utøves utenfor helsetjenesten, og som ikke utøves av helsepersonell». 52 % av MS pasienter i Norge velger å prøve alternativ behandling i tillegg til medisinsk behandling mot sykdommen.

 

Til slutt;

Alle med MS har sin egen reise. Det viktigste er at det gis riktig behandling til rett tid, rettet mot symptomene hver enkelt pasient opplever underveis i sykdommens utvikling. I tillegg til medisiner, kan det være nyttig å koble inn en kombinasjon av fysioterapi, akupunktur, og ergoterapi for å lindre blant annet spastisitet og smerter.

 

 

Forløp

Når diagnosen stilles, er det veldig vanskelig å forutsi sykdomsforløpet for den enkelte, da forløpet kan variere veldig fra en pasient til en annen. Cirka 80-85% av alle personer med diagnosen MS, opplever akutte forverrings-perioder (attakker), med stabile perioder mellom attakkene. Slike attakker kan du lese mer om lenger oppe i teksten. For de som ikke har anfall (cirka 15% av MS pasientene), vil sykdommen sakte forverres, uten at dette knyttes til anfall. Prognosen er generelt best for pasientene i den gruppen som har anfallsvise plager.

Mellom 50 og 60 prosent av personer med diagnosen MS, får mer eller mindre alvorlige depresjoner, av ulike grunner;

• På grunn av stor livsbelastning
• Som følge av bivirkninger av medisiner
• eller som en del av selve MS-sykdommen

 

Prognose

Etter 20 år med MS er;

• 60% av pasientene funksjonshemmet med vekslende alvorlighetsgrad
• 20% av pasientene mildt påvirket av sykdommen, med normal tilnærmet forventet livslengde, og liten eller ingen fysisk funksjonshemning
• 20% av pasientene døde

Prognosen har bedret seg svært mye de siste  20-30 årene, hovedsakelig som følge av forskning, som har resultert i raskere og bedre behandling. Etter at  medikamenter som kan bremse sykdomsutviklingen ble tatt i bruk, har andelen med betydelige gangvansker etter 15 år, blitt redusert fra 50% til 10%. Det kommer stadig nye medikamenter, og det antas at prognosen i fremtiden vil bli enda bedre for MS pasienter.

 

Vil du vite mer? Spør oss om MS!

Du kan også finne mer informasjon via Ms-forbundet sine nettsider; https://www.ms.no/fakta-om-ms